A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas apresenta debates e filmes gratuitos no Festival Raridades, de 1º a 25 de novembro. Certamente, uma boa forma de conscientizar a população sobre doenças raras. Além disso, tem exposição e outras artes.

A princípio serão realizados três debates com duração de 1h e interpretação em Língua Brasileira de Sinais (Libras) em que o público pode enviar previamente perguntas e dúvidas aos especialistas e convidados. No dia 04/11, ocorre o debate “Vivendo Além do Diagnóstico” com a cantora e paciente de hipertensão pulmonar Laura França; Alexandre Prado, paciente de fibrose cística; e Patrícia Krug, paciente de esclerose sistêmica.

Posteriormente, no dia 11/11, o tema será sobre “Cannabis e Doenças Raras”, com a mediação da advogada Maria José Salgado. Participam a fundadora e CEO da Dr Cannabis, Viviane Sedola; da professora Tatiana Costa, que vive com a doença rara Machado Joseph; com a advogada Margarete Brito, que se tornou uma importante ativista da cannabis medicinal no Brasil; a médica e pesquisadora Ailane Araújo, que tem vasta experiência no manejo e ensino de cannabis medicinal; e do deputado federal Luciano Ducci (PSB-PR), relator do substitutivo ao PL 399/2015 na Comissão especial na Câmara dos Deputados.

Para encerrar o ciclo de debates, no dia 18/11, a conversa será “Acesso à Saúde para os Raros”, com a participação de Cid Torquato, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo e a geneticista Ida Schwartz, do Rio Grande do Sul, com mediação do pesquisador Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. Todos os debates acontecem às 19h.

Mergulho

A realização deste festival demonstra que a capacidade e talento de pacientes vão muito além do diagnóstico. O evento se apropria de diferentes linguagens artísticas para unir pacientes e pessoas que não são portadoras de raridades em um mergulho em tantas histórias e vivências inspiradoras que permitem compreender melhor o mundo, aprender a respeitar as diferenças e exercitar a empatia.

Aliás, o Festival apresenta o filme Ilegal, de 2014. Com direção de Raphael Erichsen e Tarso Araújo, conta a história de uma menina de 5 anos com uma forma rara, grave e sem cura de epilepsia. Porém, há uma substância proibida que acaba com as convulsões da criança. Entre as duas, a luta de uma mãe para garantir à sua filha o direito à saúde. O drama de Katiele Fischer, mãe da pequena Anny, é o fio condutor deste filme sobre a cannabis medicinal. Ele mostra como vivem e o que fazem as pessoas que estão dispostas a lutar contra o preconceito, o moralismo, a burocracia, o medo e principalmente o tempo para melhorar a qualidade de vida deles mesmos ou das pessoas que amam.

Enfim, confira a programação dos debates e exposição:

Vivendo Além do Diagnóstico

Dia 04/11, às 19h

Participantes: Laura França, Alexandre Prado e Patrícia Krug

Neste bate-papo, os participantes dividem suas experiências sobre o acesso e a aceitação do diagnóstico, a convivência com uma doença rara, dificuldades enfrentadas, limitações, mudanças de perspectivas e importância da arte na ajuda com o tratamento. A saber, participam Laura França, cantora e paciente de hipertensão pulmonar; Alexandre Prado, paciente de fibrose cística e a artista plástica mineira Patrícia Krug, paciente de esclerose sistêmica.

Cannabis e Doenças Raras

11/11, às 19h

Participantes: Viviane Sedola, Tatiana Moraes Costa, Margarete Brito, Ailane Araújo e deputado Luciano Ducci

Moderação: Maria José Delgado

Os participantes conversam sobre os mitos, benefícios, evidências científicas e entraves burocráticos e jurídicos do uso e cultivo da cannabis para o tratamento de doenças raras. Também serão abordados o substitutivo ao Projeto de Lei 399/2015, que discute a regulamentação do cultivo de produtos à base de cannabis para fins medicinais e industriais e as experiências de pacientes que adotaram a cannabis em seus tratamentos.

Os convidados também falam sobre as medidas que precisam ser tomadas para facilitar o acesso ao tratamento. Com mediação da advogada Maria José Delgado, fundadora e CEO da MJDFAGUNDES – Consultoria Especializada em Saúde, debatem o tema cannabis e doenças raras a fundadora e CEO da Dr Cannabis Viviane Sedola; a professora Tatiana Costa, portadora de uma doença rara hereditária chamada Machado Joseph. Além disso, tem a advogada Margarete Brito, que se tornou uma importante ativista da cannabis medicinal no Brasil, a saber, foi a primeira brasileira a ter um salvo conduto para realizar o cultivo individual e domiciliar de cannabis. Também participa a médica e pesquisadora Ailane Araújo, que tem vasta experiência no manejo e ensino de cannabis medicinal, além de ser uma das primeiras prescritoras no Brasil; e o deputado federal Luciano Ducci (PSB-PR), relator do substitutivo ao PL 399/2015 na Comissão especial na Câmara dos Deputados.

Acesso à Saúde para Os Raros

18/11, às 19h

Participantes: Cid Torquato, Ida Schwartz e Patrick Dornelles

Mediação: Natan Monsores

Cid Torquato, secretário municipal da Pessoa com Deficiência em São Paulo; a Chefe do Serviço de Genética Médica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre, a pesquisadora, professora e médica geneticista gaúcha Ida Schwartz; e o paciente Patrick Dornelles debatem o tema acesso à saúde para os raros. O debate será mediado por Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, um dos principais estudiosos de doenças raras no país. Entre os temas estão a dificuldade de o paciente obter o diagnóstico correto, a falta de interesse de empresas farmacêuticas e governo para financiar as tecnologias e tratamentos voltados às doenças raras, além dos percalços dos pacientes para obter os benefícios relacionados às pessoas com deficiências.

EXPOSIÇÃO “BEYOND THE DIAGNOSIS” (ALÉM DO DIAGNÓSTICO)

A mostra reúne 18 telas de pinturas a óleo de 18 artistas que retratam pacientes reais, crianças e adolescentes com diversas doenças raras e seus familiares. Os artistas doaram seu talento e tempo para retratar os pacientes de doenças raras para a exposição, que explora as diferentes manifestações da vida da pessoa além de buscar conscientizar público sobre essas doenças raras retratadas.

A exposição conta com audiodescrição das telas e texto sobre a doença com indicação de associação de pacientes no Brasil.

SHOWS

Inicialmente, os dois shows abordam a musicalidade da vida, tratando a temática da convivência com a doença rara de forma lúdica. Afinal, a vida do paciente não se limita à doença que ele enfrenta – há muito além do diagnóstico, há arte, talento, desenvolvimento de habilidades, superação e vida.

Laura França

10/11, às 19h

Cantora de MPB desde 2005, fazia som ao vivo em barzinhos com o seu parceiro Pedrinho. Entre 2010 e 2012, cantou em trio elétrico em carnavais. Contudo, em 2012, descobriu a hipertensão pulmonar e, a partir de então, convive com o diagnóstico e as mudanças de perspectiva. Laura França canta esporadicamente – hoje é artesã no Ateliê Loli Doll – não deixou a arte de lado, mas passou a produzir bonecas por amor.

Banda Alexandre Z

17/11, às 19h

Formada em 2018 pelo vocalista e compositor Alexandre Z e pelo guitarrista Felipe, a banda carioca de pop alternativo tem no currículo o disco “Ninguém Pode me Parar” (2019) e o EP “Descolado (2020). Atualmente, se prepara para lançar o próximo projeto, o álbum “Sempre Mandando Bem”. Aliás, o primeiro single, “Boca”, já está disponível nas plataformas digitais. Depois do primeiro trabalho, os músicos tocaram em diversas casas de shows do Rio de Janeiro levando suas músicas que trazem o estilo de vida alegre e sarcástico dos integrantes. A saber, o vocalista Alexandre, mais conhecido pelo apelido de Z, é portador de fibrose cística, mas leva sua vida normalmente devido ao rígido tratamento que faz desde criança.

Serviço – Festival Raridades

Data: 1 a 25 de novembro de 2020
Online e gratuito
Programação: https://festivalraridades.com.br/

Classificação etária: livre (com exceção dos filmes “Deboned” e “Ilegal”, com indicação etária de 12 anos)

Contato
Telefone: (11) 93020-4747
E-mail: contato@festivalraridades.com.br

Redes Sociais Abraf

www.facebook.com/hipertensaopulmonar e www.instagram.com/hipertensaopulmonar/

Todavia, veja mais em seguida:

Maconha, sentença ou esperança? Confira 4 séries que abordam a erva

Aprenda a fazer Almôndega de Abobrinha

Aprenda a fazer Torta Salgada Vegana